La progeria afecta a pocos centenares de personas de todo el mundo y los niños viven un promedio de 13 años, según la fundación. Pronto se comienza a perder el pelo, grasa corporal, las articulaciones se endurecen.
Ésta es su charla TED muy inspiradora:
Su historia vital fue el corazón del documental de la HBO «Life According to Sam (La vida según Sam)», que recibió muchos premios de cine, incluso fue preseleccionada para los Óscar de Hollywood.
Berns fue diagnosticado a los 22 meses de edad. Sus padres, los doctores Leslie Gordon y Scott Berns crearon la Fundación de Investigación de Progeria en 1999 para encontrar la causa, el tratamiento y la cura. «No me pongo delante de ti para que te sientas mal por mí, lo hago para hacerte saber que no hay necesidad de que te sientas mal. Esta es mi vida, y la progeria forma parte de ella», explicaba Berns en el propio documental.
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